Teiste sama diagnoosiga inimeste lood
Teiste sama diagnoosiga inimeste lood
Kui teil ei ole ühtegi psoriaasiga tuttavat, võib teile tunduda, et mitte keegi ei mõista, mida te läbi elate. Kuigi iga inimese kogemused on ainulaadsed, võib teil olla natuke abi sellest, kui loete teiste patsientide muljeid. Võite leida, et nende kogemused ei erinegi nii väga teie omadest.
Saage tuttavaks, see on Veronica*
„JÕUSAALIS KÄIMINE AITAB MUL VAIMSELT TOIME TULLA“
Minu jaoks oli väga traumeeriv näha, kuidas kogu mu keha on laikudega kaetud. See algas ikka tõelise ägenemisega, olin üleni täis; vähehaaval lööve taandus ja suveks oli see peaaegu kadunud…
Vähem Veronica kohta
Nüüd olen hakanud jõusaalis käima, higistan palju ja see aitab mind vaimselt. Panin tähele, et kui ma vahepeal kaks nädalat jõusaalis ei käinud, läks mu seisund halvemaks. Kasutan küll vahel paikset ravimit, aga eelistan laikude pehmendamiseks peale määrida looduslikke kreeme või õlisid. Ma arvan, et see haigus ei tagane ilma võitluseta: sa lihtsalt pead minema ja oma tunded välja elama!”
Saage tuttavaks, see on Amy*
„LÄKS AEGA ENNE, KUI OMA ÄREVUSEST VÕITU SAIN“
„Olen 34-aastane õpetaja. Mul oli harjumus oma põlved ja küünarnukid riietega kinni katta, aga vastu nahka hõõruvad rõivad tegid haiget ja panid veel rohkem veritsema. Kodus olles ma neid enam kinni ei kata. Selline varjamine tekitas minus piinlikkustunnet ja häbi, eriti suvel. Oli väga vabastav neist tunnetest üle saada, aga see võttis aega, pidin ärevusest ja enesehinnanguprobleemidest vabanemiseks käima KKT-s.
Vähem Amy kohta
Mulle meeldib ujuda, aga mul oli raske üle saada hirmust, et teised inimesed mu nahka näevad. Kartsin, et mu väljanägemine peletab nad basseinist minema. Pärast nii-öelda vettehüpet (tore sõnamäng, kas pole?) taipasin, et inimesed olid minu suhtes pigem uudishimulikud, mitte ei pidanud mind inetuks. Lisaks ollakse enamasti palju rohkem huvitatud iseenda välimusest. Mu põhiline ujumisega seotud mure on nüüd hoopis basseinivees sisalduv kloor, mis tekitab nahaärritust. Seepärast käin alati pärast ujumist duši all ja kasutan nahka niisutavaid vahendeid. Kui kasutan pehmendavaid vahendeid ka enne vetteminekut, ei kuivagi mu nahk nii väga ära.
Kunagi olen kokku puutunud ka vastikute kommentaaridega, näiteks küsiti, kas mu nahahaigus on nakkav. Esialgu viis see mu ikka päris rööpast välja, aga ma õppisin ära, kuidas psoriaasi seletada ja inimestele selgeks teha, et see haigus ei ole nakkav. Õpilased on üsna otsekohesed ja esitavad vahel väga isiklikke küsimusi, aga mul on jutt juba pähe õpitud. Tavaliselt mõjub see inimestele rahustavalt ja mul on tunne, nagu aitaksin selle haiguse kohta teavet levitades kogu ühiskonda
Enamasti saan ägenemistest jagu mitmesuguste kreemide abil, kasu on olnud elustiili muutmisest ja kui ägenemine on raskem, siis ka valgusravist. Siis olen muidugi alati nördinud – teen ju kogu aeg kõik, mis võimalik, et enda eest hästi hoolitseda ja see läheb ikka hullemaks. Nüüd ma tean, et ükskõik kui hull asi ka poleks, alati on mingi võimalus abi saada. Ma hindan väga seda aega, mil mu sümptomid on kerged või pole neid üldse, aga kui need siiski uuesti tekivad, püüan kõigest väest mitte stressata, sest ma ei taha, et asi hullemaks läheks.
Psoriaasiga toimetulek pole olnud lihtne. Võttis ikka väga kaua aega enne, kui leidsime minu jaoks toimiva ravimi ja ma hakkasin ennast oma nahas mugavalt tundma. Varem ma lasin sellel oma igapäevaelu segada, aga nüüd ma keeldun mõtlemast sellest kui takistusest. Ma tõesti loodan, et raskused, millest olen üle saanud, innustavad ka teisi enda omi ületama.“
Saage tuttavaks, see on Stan*
„KUI SINU PRAEGUNE RAVI EI TOIMI, VÕTA SIHIKS JÄRGMINE ASTE“
]„Olen 42-aastane müügikonsultant. Minu jaoks oli alguses raske olla füüsiliselt aktiivne. Põletus- ja kipitustunne häiris mind väga, aga nüüdseks olen sellest jagu saanud. Püüan trenni teha vähemalt neljal päeval nädalas. Teen seda, milleks sel päeval tuju on, olenevalt sellest, kuidas mu nahk ja liigesed tunduvad. Kui käed valutavad, siis lähen hommikusele kõnniringile või istun velotrenažöörile. Kui valutavad jalad, teen võib-olla kätele hantlitega jõuharjutusi. Kui ma neid asju teha ei saa, siis teen venitusharjutusi – mingi võimalus on alati.“
Vähem Stani kohta
„Magamisega on mul nende aastate jooksul olnud suuri probleeme, enamasti seoses hulluks ajava sügelusega. Sügelus takistab magama jäämist ja kui olen magama jäänud, siis ärkan tihti ennast sügades, mis teeb asja veel halvemaks ja paneb naha kipitama. Hommikul olen kurnatud ja stressis, see ajab nahalööbe veel hullemaks. Olen katsetanud mitut asja – perearsti määratud antihistamiinid aitasid hästi. Ravi niiskete mähistega võttis meeletult kaua aega, aga see hoidis mind suurte ägenemiste ajal mõistuse juures. Proovisin mediteerimist, aga see mulle ei istunud. Muidugi tegin ka tavalist une-värki – ühesugused une-eelsed rituaalid, varakult magamaheitmiseks valmistumine ja muu säärane. Asi on praeguseks palju parem, isegi siis, kui haigus natuke ägeneb.
Miski ei aidanud mul nahka päris puhtaks saada ega liigesevalust vabaneda enne, kui mulle määrati tabletid. Proovisin neist paari, metotreksaati ja veel midagi, mis mõnda aega paistsid hästi aitavat. Praegu saan bioloogilist ravi.
Nahahelbeid on igal pool. Tööpäeva lõpuks on mu töötool ja klaviatuur helvestega kaetud, neid peab tavalisest sagedamini puhastama ja mõnikord on mul tunne, et pean teistelt vabandust paluma. Mulle tundus, et ega ma suurt muud midagi ei saanudki teha. Tuli hakkama saada, kuni lööve taandus, niisiis pidin asjaga harjuma. Kuid mõne aja pärast taipasin, et suurem osa inimesi ei pane seda kuigivõrd tähele. Olin selle suhtes ise palju tundlikum kui mu töökaaslased. Nemad olid enamasti kas toetavad või ei pööranud sellele üldse tähelepanu.“
Teile võivad huvi pakkuda ka
Kas psoriaatiline artriit (PsA) on kogu aeg ühesugune?
Te pole patsiendina sugugi üksi. On palju teisi inimesi, kellel on samuti psoriaas.
Teistega psoriaasist rääkimine võib olla pelutav, aga see võib tuua ka kergendust.
